私の白血病 PR

ただ辛いだけじゃない。明るい白血病闘病記②【病院編】

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急性骨髄性白血病を発症した私の入院生活は半年間に及びました。

白血病とは?急性骨髄性白血病を発症した臨床検査技師の体験談。

それだけ長く入院したんだもの、数々の面白エピソードが生産されました。

前回は闘病記における【家族】にまつわるエピソードをご紹介しました。

ただ辛いだけじゃない。明るい白血病闘病記①【家族編】

今回は、楽しいこともあった、半年間の入院生活エピソードをお届けしたいと思います♪

 

脱毛の洗礼。全然悲しくなかったです

私は入院時ですでに末梢血内の90%が白血病細胞だったそうで、とにかく急がないと!という危険な状態だったそう。

そのため、入院からわずか2日後には抗がん剤治療が始まりました。

そして始まった、脱毛の洗礼。。。

脱毛は、突然に。

抗がん剤開始2週間後くらいから本当に突然、ごっそり抜け始めました。

↑ ↑ 脱毛が始まった頃に撮った写真。ちょっと掴むだけでもこの通り。

こうなると、ベッドの上はスプラッタ&ホラー状態になります。

周りみんなそんな患者さんばかりだから、当然看護師さんたちも慣れていて、ほいきた!という感じで使い捨てのシートを数枚くれて、コロコロを貸してくださいました。

使い捨てシートは、ごっそり抜けた髪を丸めて捨てるため。

でも、それでも追いつかず、ベッドはどんどん髪の毛まみれになっていく。

そこで看護師さんにお願いして、院内理容室の理容師さんに病室に来てもらうことにしました。

「髪を剃ってください!」とお願いしたところ、理容師さんの方が若干躊躇しちゃって。

「いいの?本当にいい?」と何度も訊かれました(^▽^;)

私の方があっけらかんと「お願いしまーす!」「やっちゃってー♪」と言ってました。

そして「6mm刈りにしようか」「ほんとにいい?やるよ?」と。

どうせ抜けるんだから6mm残す意味もよくわかんないけど、まぁいいや(*^ ^*)

ぶっちゃけ私は髪が抜けることは大して・・・いや全然気になりませんでした。

私が入院した血液内科病棟の患者さんはみんなそんな患者さんばかりだから、ほとんどの患者さんがニット帽を被ってる状態。

シャワー室の三角コーナー(ゴミ箱)にはゴッソリと山盛りに髪が溢れてる。

みんな仲間!みんな頑張れ♪と心の中で応援していました。

脱毛なんて、病院内では帽子被ってりゃいいし、外に出る時はウィッグ被ればいい。

たった1つ、心配なことがあるとしたら、息子の反応。それだけでした。

でも、一時退院で久しぶりに会った息子は、私の頭を見てちょっと驚いた顔を見せたけど、「禿げちゃったね♡」と私の頭をなでてくれました♡

45歳のオバチャン、禿げることなんてなんてことない♪

髪は、また生えます\(^o^)/!!

「ドラえもん」ダダ洩れ。

最初の二人部屋では、同室の女性(私より先に入院治療されていた白血病の先輩)と仲良くなり、毎日たくさんお喋りしました。

でもそれも、21時の消灯時間まで。

21時にはまだ眠くないという日が多く、私はiPadでアマゾンプライムビデオを見て過ごすことが多くありました。

もちろん、テレビと同様、イヤホンを付けて視聴します。

ある夜、その日もiPadを起動し、イヤホンを付けて視聴し始めました。

しばらくしたころ、お隣の方から、

「kikoさん、ドラえもんが丸聞こえです・・・」と、言いにくそうな声が。。。

イヤホン、耳には付けてたけど、iPadから外れてたーーー!!!Σ( ̄□ ̄|||)

以前、友人が、

「電車の中でイヤホン付けてるのにスマホから音がダダ洩れなの気づいてない人がいたんだよ!イヤホンから聞こえてないのがわからないなんて、考えられる!?」

と言ってたことがあるのですが、いやマジで気づかないんだよ!ほんとだよ!

身をもって体験しちゃったよ。

しかし、なんでその時に限って「ドラえもん」を見てしまったんだ。。。

なんで「ドラえもん」を見てる時にそんな失態をしてしまったんだ。。。

超!恥ずかしかったです(^▽^;)

ホラー!?真夜中の恐怖体験。

病室が移動になり、二人部屋に一人で過ごしていた時のこと。

ガラガラガラ・・・

点滴棒を引いて歩く音で目が覚めました。

だってその音、めちゃくちゃ近くなんですもの!

すると、閉めたカーテンに、点滴棒を持った人影が映り・・・

ガラガラガラ・・・

と私の病室に入ってきたんです!!

↑ ↑ まさにこんな感じでカーテンに人影が映ったのよ~~超怖ぇぇぇぇ!!

二人部屋の病室だけど、隣りは空きベッド。

病室には私だけのはずなのにΣ( ̄□ ̄|||)

幽霊って本当に存在するの!?!?

と、一人で大パニック!

が、「あれ・・間違えた」という声が聞こえ、ガラガラと人影は去っていきました。

なっなんだよ、もう!! ビビるじゃないかー!

人間、パニクるとなんでも信じてしまうんだな、、、

こういう事態に遭遇すると、本当に声も出なけりゃ動くことも出来なくなるんだな。。。

私は仕事も病院で、そんなホラーな経験したこともないのに。

そういうことをよくわかってるはずなのにね(^▽^;)

仕事でも入院でも、病院でホラーちっくな怖い思いをしたのは、この時だけです。

すぐ寝ちゃう。

血小板の輸血はアレルギー反応が起こりやすく、私も蕁麻疹が出たりしました。

なので、血小板輸血の前に、「ポララミン」というアレルギー防止の薬を点滴してもらうことに。

保存が出来ない血小板の輸血は行う直前に発注をするそうで、いつも夕方に届いて輸血するという流れ。

なので、夕食を食べながら ポララミン点滴→輸血 を受けることも多くありました。

でもね、、、このポララミン、蕁麻疹も起きなくなるけど、速攻で眠くなってしまうお薬。

私はポララミンが効きすぎる体質のようで、夕食中でも寝ちゃうんですよ(笑)

気が付いたらお箸持ったまま寝てた~~!

おーっとご飯が残ってる~~!

早く食べないと下げられちゃう!

という事態に陥るわけです。

慌てて食べてる時に看護師さんが来て、「もうkikoさん、すぐ寝ちゃうから~~wwww」と笑いながら点滴を外していくんですよね。

数か月入院してると、看護師さんとも仲良くなれる。

結果、あまりにもコテッと寝てしまうので、ポララミンの点滴は半分の量にしてもらうことに。

それでも蕁麻疹は起きないので、その後はそれで統一してもらいました。

入院中だからどんなに寝ても問題ないんだけど、ご飯は食べたいからね(*^ ^*)

看護師さんとの会話。

最初は慰めてくれたけど。

白血病闘病で私が一番辛かったのは、自分自身の治療より、息子と離れなければならなかったことでした。

特に、外泊や一時退院時に家族で過ごした後に病院に戻った時は、しばらく病室で泣いていました。

初めての外泊から戻った日は、看護師さんもウルウルしながら背中をさすってくれて、慰めてくれました。

が、4回の抗がん剤治療の間の3回ほど、家に帰るたびにそれをやっていたので、3回目の外泊の後は、病室にやってきた看護師さんも「想定内、想定内〜ww」と笑って仕事を済ませるように。

でも、そのサラリとした感じが逆に失意のどん底に落ちることなく過ごせたというか♡

なので私も「もうっ!3日3晩泣いてやるぅ~~(涙)」と応戦したものです(^▽^;)

あのサラリとした「想定内~~」は、冷たい態度ではなく、気遣いであることが当時の私にもわかりました。

一緒にウルウルしながら話を聞いてくれたり、背中をさすってくれたり手を握ってくれたり。

かと思ったら、「ハイハイ、歩く歩く!体力つけてよ!スパルタでいくよ~~!」と発破かけてくれることも。

ほんとに、看護師さんには精神面でも助けられました。

いろんなお喋り。

看護師さんとは、廊下でお互いの旦那の愚痴を言い合ったりしたこともありました(笑)

逆に、若い看護師さんの恋愛の相談に乗ったことも♡

新人の看護師さんが仕事で失敗したらしく、私の病室で泣き出してしまい、私が慰めたこともあります(*^ ^*)

お世話されるばかりじゃなく、看護師さんの相談に乗れたのは嬉しかったな。

夜勤の看護師さんと一緒にクリスマスの夜景を見てお喋りしたこともあるよ☆

あえて日常的に近い態度で接してくれることも看護師さんの優しさなんですよね。

入院生活を明るく楽しいものにしてくれました。

感謝しかないです!

闘病仲間。

入院生活で知り合った仲間1

長期の入院生活で、闘病仲間も出来ました。

最初の入院時に、二人部屋で隣りの同室だった方(ドラえもんを指摘されてしまった)。

でも残念ながら、彼女は、旅立たれてしまいました(涙)

一緒に元気になろうって約束したんだけどね(涙・涙)

白血病は治る確率も格段に上がっている病気ですが、まだまだ完治が難しい病気でもあります。

そして、最後の抗がん剤治療の時に同室だった方お2人。

お2人とも血液疾患だけど、病名が全員違います。

だから、治療法も様々。

でも、退院して元気になって、一緒に桜を見ようね!と約束したのを覚えています。

そして実際、私の退院から2年後の春、この約束が叶いました!

本当に嬉しかったなぁ。。。

毎年、桜の季節になると、この約束を思い出します。

今年も元気に桜を見ることが出来た!って。

このお2人とは今でも連絡取り合っていますよ♪

入院生活で知り合った仲間2

なんとこの方は、洗面室で知り合いました。

なんだかよく話しかけてくれて。

それから仲良くなりました。

彼女も白血病ではない血液疾患なので、私とは治療法が全く違います。

違う病室だったから、何度も私の病室まで遊びに来てくれました。

今でもしょっちゅうLINE交換する、仲良しさんです!

ブログを通じて知り合った仲間

私がずっと読んでいたブログの方が、「血液疾患経験者またはその家族」という条件でオンラインのお話し会を開催する、とのことだったので、めちゃくちゃ勇気を出して応募してみました。

その時にzoomで4人の方と出会いました!

リアルでお会いしたことはないけれど、ブログやメッセンジャーを通じて今でも時々やり取りしたり、いいねを押し合ったりしています。

闘病は辛いこともあったけど、私は闘病仲間と知り合えたことをとっても幸せに思うんです。

闘病した本人にしかわからない、家族でも共有出来ない気持ちをお互いに理解・共感し合える。

これはとっても大きな心の支えになります。

家族や大切な友人たちとも違う、特別な仲間意識。

普段ほとんど会わないし、そこまで頻繁にやり取りするほどの近い距離ではないのに、明らかに近しい人々とは違う特別な絆があるのは確かです。

これは、闘病によって得た財産♪

恩送り。

決して辛いことばかりではなかった闘病生活。

なんて言ってても、家族にも大切な友人にもたくさんの迷惑と心配をかけたことはとっても心苦しかったです。

夫と息子は本当に大変だったと思います。

息子の幼稚園の担任の先生には幼稚園教諭以上のお仕事をさせてしまったし、ママ友には数々の幼稚園イベントの写真や動画を撮って欲しいとお願いしたり、同じ習い事をしているママ友には毎週の送迎を頼んだり。

退院後に久しぶりに会う友人は、遠いのにわざわざ私の家の近くまで来てくれたりしました。

それらの気持ちや行動に対してはどれだけ感謝しても足りないし、何か恩返しを、といつも思っていました。

でも、いろんなことを快く引き受けてくれた人たちこそ、

「そんなこと気にしないで!」
「元気になってくれたことが一番の恩返しだよ!」

と言ってくれるんですよね。

してもらったことと同じくらいの恩返しが出来てないことが申し訳ない気持ちでいっぱいだったし、まだまだ恩返しもお礼も全然出来ていない・・・今でもそれが気になっています。

それは、献血をしてくれた方々や、私が購入したウィッグの髪の持ち主の方に対しても同じ。

私が今こうして生きていられるのは、大切な家族や友人だけでなく、顔も知らない方々の善意のおかげでもあるんです。

でも、それらの方々に直接お礼も恩返しもすることが出来ない。

だから私は、「恩返し」だけでなく、「恩送り」をしたいと思っています。

恩送りとは

誰かから受けた恩を、直接その人に返すのではなく、別の人に送ること

恩送り① ヘアードネーションに向けて。

でも私はもう、献血も出来ないし、ドナー登録も出来ない。

だからせめてもの気持ちから、今現在髪を伸ばしています。

治療完了から5年というのが、完治の目安とされています。

その5年が経過したら、ヘアードネーションに寄付しようと思っています!

50歳ですが、まだ白髪がないので(*^ ^*)

私もウィッグのお世話になったから、同じ思いをしている誰かの役に立てたらいいなと思っています。

恩送り② ブログで体験談を公開。

闘病生活や当事者の気持ちを、辛かったこともそうじゃなかったことも含めて発信する。

治療完了後(=白血病完治後)の生活も含めて発信する!

治療中の方には、白血病を克服した後の未来に希望を持って治療に臨んで欲しい。

1人でも多くの人が心穏やかに治療に向き合えることを願ってやみません。

これからも発信を続けたいと思います♪

見てね\(^o^)/

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