私は、２０１７年に急性骨髄性白血病を発症し、約半年間の入院を余儀なくされました。
そりゃ、病名を知らされた時はショックだったし、症状も治療もとっても辛いものがあったのも事実です。
でもね、白血病になったことで知ったことや得たことも多いし、半年の入院生活は、辛いことばかりではありませんでした。
闘病生活を振り返ったり今の自分に目を向けた時、病気を含めても私の人生はとっても幸せなんです。
私は、
- 白血病は誰でもなり得る病気である
- 当たり前の日常があっという間になくなることは誰にでもあり得る
- でも、病気になること自体が不幸なことではない
ということを、多くの人に知ってもらいたい。
むしろ、全ての人の日常に潜んでいる現実と捉えて欲しいのです。
そして、どんな逆境と思える環境の中にも楽しいことはたくさんあるんです。
前回の記事では、白血病の体験談を綴りましたが、今回の記事では、
- 闘病中の面白エピソード
- 闘病中だったからこそ出来た貴重な体験
を、お伝えしたいと思います！
たくさんあるので、今回は【家族編】についてお話したいと思います。
告知の時。
マルク（骨髄穿刺）の衝撃。
病名を告知されたその瞬間は、驚くほどサクサクと事務的に事が進んでいきました。
「今から緊急入院です。入院は約半年間になります。早急に抗がん剤を始めます」
と言われ、次にいきなり
「今から骨髄穿刺をします」
と言われました。
私は、臨床検査技師。
骨髄穿刺は、検査技師として仕事で何度も立ち会ってきました。
これね、、、患者さんがものすごく痛がるってことを、私はよーーく知ってる（涙）
ぶっちゃけ、「白血病です」と言われた時より、「マルクをやります」と言われたことの方がショックでした。
これからどうなるのかがまったくわからない「白血病」というワードよりも、実際にものすごく痛いというのを知っているマルクの方が怖いってば！！
「骨髄穿刺をします」
「えっっマルク！？」
「あ、そうです、よくご存じで」
「臨床検査技師なんで・・・」
という会話を繰り広げ、病名告知の時よりもガックリしている私を見て、夫、
「え、、そこ・・・？」
マルクを知らない夫は、私の反応に驚いたようでした(^▽^;)
でもね、血液内科のドクターのマルクは超絶上手だった！
私は、消化器内科のドクターのマルクにしか立ち会ったことがなかったので、血液内科のドクターの腕がはるかに上だということを知りました。
痛くなかったと言えばウソになるけど、これなら耐えられる！と知った瞬間でした。
その後、数回マルクを受けるわけですが、最初ほどの衝撃はなくなりましたヨ！
「え・・・そこ？」 夫の２回目。
採血をするだろうと思っていたので、朝食を抜いて病院に行き、白血病告知を受けて緊急入院となり、昼食も食べ損ねた私。
緊急のマルクを終え、ベッドに落ち着いた時はもう夜になっていました。
白血病だろうが何だろうが、その時間まで何も口にしなけりゃ当然、空腹ハンパない！
夕方の緊急入院にも関わらず、その日の夕食から出していただけました。
その時食べたブロッコリーの醤油和えが、空腹に染みてめちゃくちゃ美味かった！！
「うっ、うまー！！」と声に出したところ、、、
「え・・・そこ？」と、夫、２回目（笑）
よく食えるな・・・と思ったのか？ 食わなきゃやってらんないＹＯ！
告知を受け、泣き崩れる。
そんな妻を支える夫。
そんなドラマのようなシーンなんて、現実にはカケラもありませんよ（笑）
今思えば、夫はあえて日常を装って私を安心させようとしたのかもしれませんがね。
夫のそういうフラットな態度に救われた部分はあります。
こうして私の闘病生活は始まりました。
「ない！ない！もう４５歳！」
入院の次の日、早速私の病気についての詳細や今後の治療方針についての話がありました。
病状の詳細はコチラ ↓ ↓
夫と私の両親に来てもらい、カンファレンスルームで主治医と向かい合いました。
治療は、大量の抗がん剤投与はどうしても免れません。
そうなると、生殖機能が失われる可能性が大。
「今後、お子さんを考えておられますか？」という主治医からの質問に、私、
「ない！ない！４５歳！ないです！」と笑いながら答えてしまいました。
そうよね、４５歳と言えば、まだまだお子さんを望むご家族もいますよね。。。
私は本気で息子一人と決めており、もう出産は絶対にないので、つい笑って答えてしまいましたが、、、シリアスな場をぶっ壊したのは私です(^▽^;)
母よ・・・間違えないで。
半年の入院生活。
長いよね、、、
ってことで、母に本を買ってきて欲しいと頼みました。
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仕事を辞めることにもなっちゃったし、保険が下りるとはいえ治療費もその他の雑費もかかる。
スピリチュアルに頼ってでも、少しでもお金の不安を解消したかった。
なのに、母が買ってきたものは ↓ ↓
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同じ著者の方だからね、本屋で隣りに置いてあったそう。
もう、結婚してるし恋愛する気もなく、これはちょっと必要ないんだけど。
と言ったら、「あらっ！」と、母も大笑い(^▽^;)
後日、交換してもらえた！と、頼んだ本を持ってきてくれました。
今だったらkindleで買うかな、うん。
太る夫。
白血病を克服した方のブログを読んでいた私。
その方は、自分の闘病中、どんどん痩せていくご主人が心配になったそう。
我が夫はというと・・・
オメーどんどん太ってくじゃねぇか！（怒）
仕事をしながら５歳の息子のワンオペ育児は大変だったと思います。
初期こそ私の母が手伝いに通ってくれたものの、疲れが出たんでしょう、帯状疱疹を発症してしまい、早々に戦線離脱(；ﾟДﾟ)
だから、夫と息子の食事は、ほとんどが外食かお惣菜になったそう。
私の監視がないのをいいことに、大好きな唐揚げばかり食べていた夫。。。
そりゃ太るよね。。。
普通、痩せません？
生活が大変なら、疲れません？
私のことが心配だったり今後のことを考えたら、食欲落ちません？
夫のフラットな性格に助けられたことは認めます。
が！
何でそんな大らかに過ごしてんだよ！！！
命にかかわる大病で妻が入院してるのに太ってくって、オイ！！
ただでさえ高脂血症で薬を常用してるのに、唐揚げの食べ過ぎで太るって・・・（怒）
と、イライラしたことも事実。
退院後、食生活を厳しく取り締まったのは言うまでもありません(^▽^;)
息子よ。
息子と始めた交換日記。その経過は・・・
未就学児は病棟に入ることが出来ません。
まだ５歳の息子とはずっと会えない。
抗がん剤によって白血球が下がっている時期は私がデイルームに行けません。
よって、その期間はスマホのテレビ電話も出来ません。
なので、字を覚えた息子と交換日記を始めました。
このやり取りで息子が寂しく感じないように。
私をそばに感じてくれますように。
そんな願いを込めて始めた交換日記。
最初こそ、「おかあさんはやくげんきになってね」の言葉にウルウルしていたものの、、、
そのうち、息子からの返信は「おかあさんへ」とは書いてあるものの、大好きな虫やキャラクターの絵だけに。
その後は、ただの落書きのみ。。。
もはや交換日記じゃない( ´艸｀)
ほんの数回のやり取りで終わってしまいました（涙）
５歳児に交換日記は難しかったかー！
それとも寂しくなかったのか！？！？
寂しいのは私だけかよっっ！！
でもね、こんな風に紙に残るのは、私が病気になったからこそ。
非常にしょぼいまま終わった交換日記ですが、これは私の宝物です♡
最初の数ページしか埋まっていませんが、これは私が死んだらお棺に入れてもらうと決めています！笑
息子よ・・・それはマフラーだよ。
年末、ちょうどクリスマスの頃、一時退院が叶いました。
ほんの数日しか帰れなかったけど、クリスマスに家族で過ごすことが出来ました♡
息子に作ってあげたいと思って買ってあった毛糸を病院に持ってきてもらい、入院中に編んでいたマフラーを仕上げて帰宅し、息子に渡しました。
こういうカラフルな色って小さい子が身につけてると可愛いんですよね～(*^ ^*)
息子も喜んで付けてくれました。 ↓ ↓
が・・・どうも毛糸の肌触りがイヤだったようで。
「チクチクする！」と言って、こんななってしまいました（涙） ↓ ↓
その恰好で歩くのはイマイチよろしくないと思う・・・(^▽^;)
それでも一応、身に付けてくれたのは、私に対する忖度か？？
その後、このマフラーをつけてくれることは、ありませんでした・・・
やっぱり忖度じゃなかったかww
まぁね、この年齢で忖度する子の方が怖いわ(^▽^;)
一時退院、一緒に過ごしたわずかな時間の貴重な想い出です（笑）
クルマの落書き。
ある日、夫からのLINE。
私がいないのをいいことに、ソファーカバーに落書きしやがった！
写真ボケててすみません（汗）
う、、よ、よく書けてるね。でもここに書いちゃいけないよね。
わんぱくでもいい。たくましく育ってほしい。
昔のハムのCMの言葉が頭をよぎる。
いや、あんまりわんぱくはやめてくれww
辛いだけが闘病じゃない。
闘病記って、涙・涙のストーリーが多いですよね。
もちろん、それらも事実であり大事なんだけど・・・
でも、告知をされてこれから闘病生活に入る人やその家族は、そんな辛い体験談や辛い気持ちばかりを目にしたら、どうでしょう？
恐怖と不安ばかりが増大するし、病気に立ち向かう気持ちが挫けてしまうこともあるでしょう。
私がそうだったから。
これから闘病に立ち向かう人は病気が怖くなるし、周りから見たら「病気＝かわいそう」 になってしまいます。
でも決して、そうじゃありません！！
不幸かどうかの判定は、置かれた環境そのものではなく、自分の気持ちと行動次第で決まるんです。
つまり、今置かれた環境を活かすか嘆くかで、幸せか不幸かが決まるんです。
息子は、わずか５歳で母親である私と半年間離れて過ごしました。
息子も辛く寂しかったと思います。
でも、その経験があるからこそ、息子は強く優しい人になれる！と私は信じています。
それに、我々家族は、新型コロナウィルスのパンデミックで数ヶ月学校に行けなくても、家族全員一緒に過ごせる幸せを誰よりも知ってるから、コロナストレスがまったくありませんでした。
起きてしまった経験を、次にどう活かすか。
それ次第で、人生の幸福度は決まるのではないでしょうか(*^ ^*)
白血病闘病記本のご紹介
白血病闘病のリアルな体験を記した本を探していると、必ず目に入る代表的な本があります。
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推理小説作家さんのエッセイ本です。
正直に言うと、私はこの本を読んでいません。
辛い闘病だけが書かれていたら読むの辛いかな・・・と思ったので。
でも、闘病生活のリアルさはとても参考になるようです。
よかったら、読んでみてください。
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私は高山さんのブログを読んでいるのですが、なんとこの方、脳腫瘍から始まり、白血病や大腸がんなど、４つのがんを経験されています。
この本は、２度目のがんである白血病治療のところまで書かれている本です。
その後もがん闘病は続く・・・というところは、ブログで。
そんな白血病闘病の本の中で、見つけるやいなや即購入した本がコチラ。 ↓ ↓
闘病記というと、“壮絶”、“辛い”、“でも負けない！”がテーマだったりします。
もちろんそれらを伝えることも大事なのかもしれません。
だからそういう内容のものが圧倒的に多いわけで。
でも、この本の帯に書いてある「（白血病と診断され）すぐやったことですか？エロ動画の削除でした」に、惹かれた( ´艸｀)
明るい闘病記なんだそう。
実際読み始めると、クスッと笑えるシーンが何度も出てきます。
でも真面目な心の内も赤裸々に描いてあり、私としてはどれも共感しまくり。
明るい闘病記ってないよな～と思い、自分が書こうと思っていたら、ここにあった♪
実はまだコレ、私読んでいる途中です。
でも、冒頭を読むだけでもとっても面白い！
ただ面白いだけじゃなく、リアルに描かれている著者の気持ちが、「そうそう、そうなのよ！わかるー！」という共感の嵐です。
この本を読み終えたら、またレビューを書きますね！
闘病中の方へ。
闘病は辛いことも多々あります。
私の場合は、自分自身の身体よりも、５歳の息子のことを思うと、それが一番辛かった。
でも、白血病の治療を終えた今、治療の辛さを振り返り、「こんなに頑張ったよ！」「不幸でも頑張る」とは言いたくないと心底思ったんです。
これらの経験を踏まえて、私の人生は幸せ。
人生山あり谷ありの、ちょっとした「谷」の部分を紹介し、ただただ辛いだけじゃないということを伝えたい。
今闘病中の方にも、そんな明るい気持ちも持っていただきたいと思い、書きました。
明るい闘病記は、病院編もあります！ ↓ ↓
これはこれでなかなか出来ない貴重な経験をさせてもらいました。
病院といっても、辛い治療ばかりじゃないんです。
楽しいことも嬉しいこともあったんですよ☆
それらをぜひ読んで、知って欲しいと思います！
どうか闘病中の全ての方が、少しでも明るく幸せな気持ちを持っていて欲しい。
そして、全ての方が快方に向かわれることを心から願っております！
